GENOVA – È stato aggiornato dalla Giunta regionale l’elenco dei centri di riferimento per le malattie rare, ovvero quelle patologie che hanno un’incidenza non superiore allo 0,05% della popolazione, ossia 5 casi su 10mila persone.
In Liguria all’inizio del 2017, secondo i dati dell’Istituto Superiore della Sanità, erano 4911 i pazienti affetti da malattie rare, con una incidenza di 1 caso ogni 2.000 abitanti o 5 casi su 10.000. Il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri sui nuovi livelli essenziali di assistenza delle prestazioni sanitarie, ha di fatto introdotto più di cento nuove entità, fra malattie rare e gruppi di malattie. Sulla base del nuovo aggiornamento, dunque, in Liguria i Presidi accreditati sono L’ospedale Gaslini (dove è attivo anche lo Sportello regionale per le malattie rare), il Policlinico San Martino, il Galliera, l’Ospedale San Paolo di Savona, l’Ospedale di Lavagna (che si occupa in particolare delle malattie dell’apparato visivo), l’ Ospedale Gallino di Pontedecimo e l’Ospedale La Colletta di Arenzano. Ognuno di questi presidi ha individuato diverse unità operative di riferimento in base alle malattie rare, che sono state divise in 16 gruppi.
Obiettivo finale, è quello di garantire la continuità assistenziale agli ammalati e alla loro famiglie.
