GENOVA – Sensibilizzare l’opinione pubblica e i ricercatori sulle malattie rare, quelle patologie di origine genetica che colpiscono circa il 4% delle persone in maniera invalidante. E’ questo l’obiettivo della Giornata mondiale della malattie rare che si celebra domani anche a Genova con un convegno presso la sala Auditorium della Regione Liguria a cui parteciperà, alle 9, anche l’assessore regionale alla salute Claudio Montaldo. L’obiettivo della giornata fare il punto anche sull’attività dello sportello regionale malattie rare, costituito proprio per dare una risposta ai malati e sostenere le famiglie. Ammontano a oltre 6.000 i pazienti totali iscritti del registro ligure, di questi 4.300 residenti in Liguria, di cui 2400 donne e 1946 uomini. In termini di anni di vita perduti le malattie rare superano il diabete, le malattie infettive e sono di poco inferiori agli incidenti stradali, senza considerare che nel 36% dei casi fanno registrare anche la rottura del nucleo familiare, contro il 7% della popolazione generale, producono il cambiamento o l’abbandono del lavoro da parte della madre nel 64% dei casi contro il 34% della popolazione generale e il cambiamento di lavoro del padre nel 22% dei casi, contro l’11% della popolazione generale. Si tratta di malattie trasversali che possono riguardare tutte le età della vita, croniche, disabilitanti e inguaribili con pesanti conseguenze sociali.
