Giornata delle malattie rare: la sfida è conoscere ed ascoltare i malati

SESTRI LEVANTE – Oggi è la giornata per le malattie rare.  Maria Litani, presidente regionale di AISA Associazione Italiana Sindromi Atassiche, lancia una sfida: provare a conoscere la realtà di vita delle persone affette da malattie rare e delle loro famiglie.
“Solo se guardi negli occhi una persona ed ascolti le sue emozioni, attese, fatiche, le sue speranze, i suoi successi e difficoltà, le sue parole potranno raggiungere la tua testa e il tuo cuore e diventare qualcosa di reale” scrive la Litani, chiedendo di invitare un malato raro o un suo familiare ad una riunione qualsiasi, consiglio comunale, incontro parrocchiale, messa, riunione di partito, associazione, ed ascoltarlo.
“Sarà il futuro – conclude nella nota – a dire quanto frutto avranno portato e se quelle parole avranno suggerito scelte feconde.
Sarà comunque un arricchimento per tutti”.